Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) se asocian para promover la comprensión del autismo mediante el acceso seguro a datos selectos de Medicare y Medicaid.

 Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) se asocian para promover la comprensión del autismo mediante el acceso seguro a datos selectos de Medicare y Medicaid.

https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-cms-partner-advance-understanding-autism-through-secure-access-select-medicare-medicaid-data

NIH & @CMSGov are partnering to advance understanding of autism. This partnership will enable NIH to build a secure real-world data platform enabling advanced research across claims data, electronic medical records, & consumer wearables. https://t.co/QkoPmDnngR

— NIH (@NIH) May 7, 2025

  Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) anunciaron hoy una alianza histórica que permitirá a los NIH construir una plataforma de datos del mundo real que facilite la investigación avanzada con datos de reclamaciones, historiales médicos electrónicos y dispositivos portátiles para consumidores.

Esta alianza se centrará, en primer lugar, en facilitar la investigación sobre las causas fundamentales del trastorno del espectro autista (TEA). A largo plazo, la alianza vinculará datos del mundo real, de conformidad con las leyes de privacidad aplicables para proteger la información de salud confidencial de los estadounidenses, para la investigación de enfermedades crónicas, una prioridad fundamental del presidente Trump y del secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), Robert F. Kennedy, Jr.

“Estamos utilizando esta alianza para descubrir las causas fundamentales del autismo y otras enfermedades crónicas”, declaró el secretario del HHS, Robert F. Kennedy, Jr. “Estamos revelando la verdad, con total transparencia y responsabilidad, para brindar las respuestas honestas que las familias han esperado durante tanto tiempo”.

Los CMS y los NIH iniciarán esta colaboración estableciendo un acuerdo de uso de datos en el marco del Programa de Divulgación de Datos de Investigación de los CMS, centrado en los afiliados de Medicare y Medicaid con diagnóstico de TEA. Utilizando el TEA como programa piloto de investigación, los equipos de los CMS y los NIH establecerán un mecanismo tecnológico seguro para optimizar el intercambio de datos mediante un intercambio oportuno y conforme a las normas de privacidad y seguridad. Este programa piloto de investigación servirá de base para el desarrollo continuo de una plataforma pionera de los NIH que, en última instancia, será utilizada por investigadores para comprender la utilización de la atención médica, la etiología y el tratamiento de las enfermedades crónicas, y la carga económica de estas.

“Esta colaboración es un paso importante en nuestro compromiso de aprovechar el poder de los datos del mundo real para fundamentar las decisiones de salud pública y mejorar vidas”, declaró el Dr. Jay Bhattacharya, director de los NIH. “Vincular los datos de reclamaciones de los CMS con una plataforma segura de datos del mundo real de los NIH, que cumple plenamente con las leyes de privacidad y seguridad, impulsará una investigación histórica sobre los complejos factores que impulsan el autismo y las enfermedades crónicas, lo que, en última instancia, brindará resultados de salud superiores a los estadounidenses a los que servimos”.

Los investigadores se centrarán en:

●Tendencias del diagnóstico de autismo a lo largo del tiempo
●Resultados de salud derivados de intervenciones médicas y conductuales específicas
●Acceso a la atención médica y disparidades según la demografía y la geografía
●La carga económica para las familias y los sistemas de salud

Con la prevalencia del TEA que afecta actualmente a 1 de cada 31 niños(link is external) en Estados Unidos, y con más del 25% de estas personas experimentando autismo profundo o severo, la necesidad de obtener información de múltiples fuentes y del mundo real nunca ha sido tan urgente.

“Este esfuerzo conjunto se alinea con nuestro objetivo común de fomentar la innovación para mejorar la vida de los estadounidenses, a la vez que se protege la privacidad del paciente”, declaró el Dr. Mehmet Oz, administrador de los CMS. “Espero con interés trabajar con el Dr. Bhattacharya en este proyecto crucial”.